Unos 13 millones de brasileños sufren enfermedades raras

El Ministerio de Salud de Brasil reportó, al conmemorarse, este martes 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras que cerca de 13 millones de brasileños enfrentan dolencias extrañas y no existe tratamiento específico para 95% de dichas dolencias.

La agencia de noticias del Legislativo brasileño Senado señaló en un boletín de prensa señala que el Parlamento del país suramericano, a través de varias iniciativas, procura ayudar a quienes sufren dichas enfermedades mediante audiencias públicas, la creación de subcomités legislativos y la presentación de varios proyectos.

Enfermedades raras son definidas por el número reducido de personas afectadas: hasta 65 individuos cada 100 mil personas, por el criterio adoptado en Brasil.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estos padecimientos se caracterizan por una amplia diversidad de signos y síntomas, que varían de enfermedad a enfermedad, así como de persona a persona afectada por la misma condición.

Mara Gabrilli, senadora brasileña, denunció que la exclusión es lo más común en el caso de las enfermedades raras, recoge Prensa Latina.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este martes se conmemora el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’ que surgió para coordinar a las organizaciones internacionales y cooperar en toda la orbe en búsqueda de igualdad de oportunidades sociales, atención médica y acceso a diagnósticos y terapias para quienes padecen una enfermedad rara.

La creación de la fecha se remonta a 2008, desde cuando procura desarrollar una comunidad internacional, global y diversa, pero con un mismo propósito.

Desde naciones Unidas, el 16 de diciembre de 2021 se adoptó la primera resolución de la historia sobre ‘Cómo afrontar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias’, reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.

Vale destacar que las enfermedades raras abarca entre 7 mil y 8 mil tipos y entre los más conocidos están: la esclerosis múltiple, la hemofilia, la neuromielitis óptica, el autismo, la acromegalia, la enfermedad de Cushing, la tiroiditis autoinmune, la enfermedad de Addison, el hipopituitarismo, la anemia de Fanconi, la demencia vascular, la enfermedad de Hodgkin, la encefalitis, la fibrosis quística y la hiperhidrosis.

Mayoría en Brasil no conoce el padecimiento de millones

Gabrilli señaló el desconocimiento generalizado en la sociedad brasileña respecto a la realidad de millones de sus compatriotas que sufren una de las llamadas ‘enfermedades raras’. Destacó que esos pacientes no tienen acceso a diagnóstico precoz, tratamiento adecuado y multidisciplinar, además de medicamentos e información correcta y de calidad.

Vale destacar que el proyecto que trata de la Política Nacional para las Enfermedades Raras fue modificado en el Senado y devuelto a la Cámara de Diputados en 2018 y la legisladora del país suramericano dijo que «falta voluntad política para que esa propuesta vuelva a tramitarse».

Indicó también que la referida ‘Política Nacional’ para enfrentar el flagelo de las enfermedades raras es muy relevante y aseguró que en el proyecto que aún no se aprueba se prevé, entre otras medidas, que cada estado que conforma Brasil deberá estructurar al menos un centro de referencia en enfermedades raras para atención a la población.

Fármacos con Cannabis en Sao Paulo

Pese a las críticas a la respuesta legislativa, la parlamentaria destacó que hay buenas iniciativas y citó la llamada ‘Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras’, instituida por una ordenanza del Ministerio de la Salud,

La legisladora también refirió la ley de 2023, de Sao Paulo, que creó la Política Estadual de Suministro Gratuito de Medicamentos a la Base de Canabidiol; es decir fármacos elaborados sobre la base de la Cannabis sativa, también conocida como marihuana o cáñamo. Agregó que la ley paulista «es un paso importante y pionera que puede convertirse en espejo para el resto del país», pues atenderá a un gran número de pacientes de enfermedades raras.